"Florian is niet die ziekte. Hij is ons kind. En hij is gelukkig."

STEKENE. Elke dag in realistische termen denken aan wat iedere ouder ziet als de ultieme nachtmerrie: het verliezen van je kind. Marijke en Jurgen uit Stekene houden al twaalf dappere jaren het hoofd omhoog, in de volle kennis dat ze dat ene moment zullen, nee, moeten doormaken. Rondom hen gaat de wereld zijn gewone gang. Klasgenootjes van hun zoon Florian groeien op in een situatie vol mogelijkheden en verwachtingen; een luxe die hun eigen kind maar deels gegund is. Want zoals Marijke zelf zegt: "Nog voor het leven voor hem echt van start zal gaan, zal hij er niet meer zijn."

En toch kijkt ze de grote tuin achter het huis in met betraande vechtersogen. Marijke, haar man Jurgen en hun dochter Jolien dragen de last van Florians ziekte van Duchenne met zich mee, maar hebben zich in het afgelopen decennium een soort van onverzettelijkheid eigen gemaakt. Het gezin creëert met de tanden op elkaar voor de jongste in huis mogelijkheden die hem deel laten uitmaken van die perfecte wereld waarvan hij slechts beperkt mag genieten. De schoolbus voor de bosklassen is onaangepast en véél te hoog voor Florian? Dan wordt hij met man, macht en moederlijke kracht erin gehesen. Het Ardense terrein is te ruig voor de rolstoel? Dan rijdt papa twee uur Nederland binnen om voor een paar honderd euro een week de all-terrain-versie te huren.

De eerste prijs

Het begon nochtans allemaal heel onschuldig. Marijke: "We zijn gestart als gewone ouders, met een doodnormale baby, die een week te vroeg geboren is. Het feit dat hij de eerste zes maanden van zijn leven zo ongeveer aan één stuk door huilde, putte ons uit, maar verder dan dat denk je op zo’n moment niet – er zijn zoveel ouders die daarmee af te rekenen krijgen, dus… Hij lag altijd scheef op zijn kussen, wat me bij de osteopaat bracht, omdat we toen dachten dat zijn nekje gewoon wat vastzat. We waren ervan overtuigd dat hij goed ontwikkelde. Hij liep op 16 maanden – zeker niet te laat, of zo – maar zag er in het begin van zijn schooltijd, tussen de andere kinderen, gewoon anders uit. Hij bewoog op een andere manier…waarvan ik al snel dacht dat het niet klopte. Hij had ook plekken op zijn been. En dan die dikke kuiten… Maar ik slaagde er niet in om artsen die ik raadpleegde, ervan te overtuigen dat er iets niet klopte. Tot de CLB-arts iets opmerkte en ik via een vriendin, die ook arts is, met al mijn zorgen een alarmbelletje deed rinkelen. ‘Maak je geen zorgen, Marij’, zei ze, ‘en ga nu niet als een gek het internet afschuimen, maar er is zoiets als de ziekte van Duchenne’. En wat doe je dan, als moeder? Tien minuten later, na wat rondsurfen, wist ik wat ons kind had. Ik herkende zelf alle symptomen en ben tegen Jurgen gaan zeggen dat hij moest komen lezen, omdat ik het wist. En dat het direct de eerste prijs was: niet goed – helemaal niet goed."

De omgekeerde wereld

Marijke kan het niet laten om actief deel te nemen aan alles wat de ziekte aanbelangt: "Het is een beetje de omgekeerde wereld. Elk jaar ga ik samen met een moeder van een ander Belgisch kindje met Duchenne, naar het jaarlijks symposium over de ziekte in Londen. Iedereen die iet of wat bij de ziekte betrokken is uit de medische wereld, komt daar samen, samen met mensen uit de bedrijfswereld. Al zijn wij twee daar meestal de enige Belgen. Maar wie er is, is er om resultaten en ideeën uit te wisselen; om te netwerken; om vooruitgang te boeken. De vorige keer heb ik daar, uit gewoonte, als een gek zitten pennen. Waarna ik mijn notities hier in België bij de universiteit heb afgegeven – een samenvatting ervan is uiteindelijk op het bureau van de professor terechtgekomen. Dat voelt toch een beetje raar, als moeder van één van de ongeveer 400 Duchenne-kindjes die ons land telt."

Ons kind

De medische molen draait als het over Duchenne gaat, maar veel brengt een ritje niet op. Marijke: "Er is gewoon niks dat je kan helpen, dat is de harde waarheid. Wat verzorging om symptomen te verlichten; een basic behandeling met wat cortecosteroïden of vitamine D, maar voor de rest… Was er iets geweest wat we met geld hadden kunnen kopen of hadden kunnen doen om Florian dit allemaal te besparen, gelijk waar ter wereld, dan zouden we hier vandaag niet meer zitten – dat is een complete no-brainer, voor elke ouder in die situatie. Maar dat is er gewoon niet. En toch moeten we vooruit. Want zo’n kind met de ziekte van Duchenne, hoe hard die stempel ook drukt, is niet in de eerste plaats die ziekte, maar wel een kind. Óns kind. Dat onderscheid blijven maken, nu hij opgroeit, wordt trouwens moeilijker. Naarmate de ziekte vordert, wordt ze moeilijker te negeren. Alsof ze zich echt in het leven van je kind en van jezelf binnenwurmt – een ongenode gast op een feestje die de boel echt komt verzieken. Op dat vlak leren we hier thuis nog elke dag van Florian bij. Want hij is gelukkig – ondanks zijn ziekte. Terwijl wij volwassenen steeds vaker moeite moeten doen om die verdomde ziekte te vergeten. Toen we onlangs samen naar foto’s van vroeger zaten te kijken, gooide hij er plots uit ‘Kijk mama, toen kon ik nog goed fietsen!’ Uit een kindermond, kun je je dat voorstellen? Als volwassene denk je dan automatisch dat alles wat hij niet meer kan, betekent dat de ziekte zich voortzet. Dat je kind dichter bij de andere kant komt, hoe traag ook. Ik kreeg het moeilijk… Ik zei ‘Florian, ik weet het…’ Waarna hij me begon te troosten… Florian steekt veel dingen weg. Hij zal niet altijd zeggen wat hij voelt."

Kunnen en dan verliezen

Een kind met Duchenne verandert je kijk op de wereld. Marijke: "Ik kijk anders naar kinderen sinds Florian er is. Ik zie ouders vertellen over hun kinderen, vaak in termen van wat ze allemaal nog niet kunnen, van wat ze nog moeten leren. Je ziet ze er automatisch bijdenken dat hun kinderen zullen evolueren naar wél kunnen, naar wél slagen… Terwijl Jurgen en ik ons soms krampachtig moeten vasthouden aan wat onze Florian hopelijk nog een tijdje kan, voor hij de kans verliest om het nog te doen. Die verschrikkelijke druk om te presteren, ook, die op kinderen wordt gelegd. Sinds Florian ga ik daar heel anders mee om. Want druk leggen, dat werkt hier gewoon niet. Waarom zou ik het dan doen? (Krijgt het zwaar) Ik kan aan mensen eigenlijk niet uitleggen wat het is om als mama en papa van in het begin zo hardhandig met je neus op de beperkingen van je eigen kind gedrukt te worden. De beperkingen in tijd: idem. Het moment waarop ze je dat zeggen, is… Eigenlijk stopt op dat moment je leven, zo simpel is het. Je leeft wel,  maar er valt zoveel weg. Weten dat je afscheid zult moeten nemen; dat hij zoveel dingen niet zal meemaken en dat je er helemaal niks aan kunt doen – dàt is het ergste."

(G)ONgeluk

Florian is ondertussen helemaal op de hoogte van zijn situatie. Als was dat niet bepaald een vrijwillige keuze. Marijke: "Alsof we nog niet genoeg te verhapstukken hebben, kwam Florian op een dag compleet ontredderd van school thuis. Voor die dag wist hij niets meer dan hij moest weten: de professor had ons aangeraden om zijn vragen eerlijk te beantwoorden, maar om hem zeker niet te belasten met zware, onnodige kennis. En toen kwam de GON-begeleidster op de bassischool langs. (GON staat voor Geïntegreerd Onderwijs; een dienst die gehandicapten ondersteunt bij hun traject in het regulier onderwijs, red.) Die mevrouw vond het haar taak om ons kind van naaldje tot draadje uit te leggen hoe zijn situatie in elkaar zat en hoe het met hem zou aflopen, zonder aan ons ook maar iets te vragen. Je kunt je de ontreddering bij Florian voorstellen: ze had hem verdomme gezegd dat hij vroeg zou sterven. En dat komt dan uitgerekend van iemand die gestudeerd heeft om dergelijke kinderen te ondersteunen. Voor die dag vonden wij het belangrijk dat ons kind kon genieten van het leven, zonder dat hij zich onnodig zorgen moest maken over wat er precies aan de hand was. Maar ook dat is hem toen ontnomen. Door een mevrouw waartegen ik nadien nog verbazingwekkend beleefd ben gebleven."

Samen

Of dit soort van levenservaring Marijke en Jurgen er als koppel sterker doet uitkomen? Of ze er bewust voor kiezen om samen niet in de hoek te blijven zitten waar de slagen vallen? Marijke: "Jurgen is op dat vlak anders dan mij: hij is iets stiller en voelt minder de neiging om het van de daken te schreeuwen over die ziekte. Ik daarentegen, voel hevig de drang om aan te pakken, om dingen te doen, gelijk wat – als ik maar het gevoel heb dat ik op de barricaden sta tegen Duchenne. Ik ben een vechter. Ik wil dat iedereen weet wat de ziekte is; ik wil de kinderen de aandacht, de erkenning geven die ze verdienen. En wat ons als koppel betreft… voor een deel klopt het wel, al hebben we ook daar allebei onze eigen manier om ermee om te gaan. Het zou naïef zijn om er heroïsch over te doen en zomaar te zeggen dat het gemakkelijk is om een dergelijke situatie als koppel te dragen, want dat is het helemaal niet. Aan de andere kant doen we het al twaalf jaar met ons twee. Elk apart, op onze eigen manier. Maar tegelijk ook samen. En dat betekent iets, toch? Trouwens: vergeet Jolien niet. (De oudste dochter is er komen bijzitten – ze is net terug van een stage in Tanzania, deel van haar studie vroedkunde) Want zij draagt ook." Jolien: "Het was een manier van ventileren, van even weg zijn, die mijn mama mij onder lichte dwang had gesuggereerd. Ik heb er veel opgestoken en tegelijkertijd de kans gekregen om – hoe miniem ook – de situatie even achter mij te laten en te ademen, daar in Afrika. Om dan blij te zijn terug te kunnen komen naar de Vlaamse stress, ahum. Ik heb nog altijd last van de Afrika Blues. (lacht)" 

Time for happy!

Ondertussen zit Florian in het zesde leerjaar, in een groep die aan het eind van het basisonderwijs traditioneel uiteenspat richting verschillende secundaire scholen. Tijd voor plannen maken? Marijke: "Als ik eerlijk ben: ik plan eigenlijk niet meer. Toch niet als het over Florian gaat. Ik wil hem laten doen wat hij graag doet, meer niet. Mijn doel is niet om hem te laten studeren of om hem aan een diploma te helpen – dat is echt het minste van mijn zorgen. Ik ben bezig met dingen die in mijn ogen veel belangrijker zijn. Zijn geluk, bijvoorbeeld. Ik droom ervan om ons kind, in allerlei concrete situaties, gelukkig te maken. Om hem zoveel mogelijk van écht geluk te laten proeven, niet van de fake versie die je uit diploma’s, jobs of geld haalt. En dat zal mij lukken, al moet ik er letterlijk voor vechten. (glimlacht) Florian heeft dat ondertussen al door hoor – ook dat soort van dingen bekijkt hij met eigen ogen. Want als het zoveelste probleempje de kop opsteekt, waarbij veel mensen als bij donderslag hoofdschuddend blijven staan, is zijn reactie steevast dezelfde: ‘Bel even naar mijn mama. Die lost het wel op’."

De ziekte van Duchenne

De ziekte van Duchenne of spierdystrofie is een aangeboren en erfelijke ziekte, met (voorlopig nog) dodelijke afloop. De ziekte komt voornamelijk voor bij mannen en wordt geërfd via de moeder, als zij drager ervan is. De spieren van Duchenne-patïenten functioneren niet als het hoort en zijn ook zwakker. Kinderen met Duchenne krijgen steeds meer last met bewegen, tot ze rond hun 12 à 13 jaar onvermijdelijk in een rolstoel terechtkomen. Rond hun 25ste worden patiënten, doordat de ziekte het spierweefsel in het ganse lichaam blijft aantasten, afhankelijk van een ademhalingsmachine. De levensverwachting van een kind met Duchenne is door die niet te stoppen aftakeling niet hoog: een deel van de mannelijke patiënten sterven uiteindelijk op 35- à 40-jarige leeftijd, maar velen onder hen sterven al vroeger, doordat de ziekte uiteindelijk de hartspier aantast.

Benefiet – zaterdag 28 mei

Marijke, Jurgen en Jolien hebben een boel vrienden, familieleden en sympathisanten warm gemaakt om een benefietdag te organiseren, ten voordele van de vzw Hope for Duchenne. De vzw streeft ernaar om de ziekte bekender te maken onder het grote publiek en om de nood aan wetenschappelijk onderzoek naar de ziekte van Duchenne te helpen stimuleren. In en rond het O.C. Boudelo in de Kasteelstraat 23, Klein-Sinaai, worden die dag tal van activiteiten georganiseerd: wandel en fietstochten; een ijsjes- en pannenkoekenverkoop, een spaghettifestijn, een fietsen-op-rollenwedstrijd en een gratis fuif met DJ Huub van Den Byblos. Meer informatie is te vinden op Facebook: hopeforduchenne – inschrijven kan via mail: Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken..

(bvh)

 

Lees ook:

HAVEN.  MTD Maritime Services doopt in september haar nieuw ophaalschip Florian, vernoemd naar de zoon van zaakvoerder Jeroen Vermeij. Het schip wordt met een capaciteit van 1800 ton het grootste...